Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to choroba układu nerwowego, w której dochodzi do postępującego uszkodzenia komórek nerwowych, tzw. motoneuronów – odpowiedzialnych za ruch, znajdujących się w rdzeniu kręgowym, pniu mózgu oraz korze mózgowej. Manifestacją kliniczną zaniku motoneuronów są zaburzenia funkcjonowania związane z niedowładem i zanikami mięśni szkieletowych.

Głównym objawem stwardnienia zanikowego bocznego jest osłabienie mięśni. Pierwsze objawy choroby mogą różnić się u poszczególnych pacjentów, w zależności od tego, które mięśnie zostają osłabione w pierwszej kolejności. U części pacjentów początek choroby może objawiać się osłabieniem kończyny dolnej, a u innych trudnościami w mówieniu lub połykaniu.

Wraz z postępowaniem choroby u pacjentów dochodzi do dysfagii. Dysfagia jest szerokim pojęciem określającym zaburzenia połykania. Problemy z przyjmowaniem pokarmów mogą występować na którymkolwiek z etapów procesu połykania: od pobierania pokarmu do jamy ustnej, przez jego żucie i formowanie, po transport z jamy ustnej przez gardło oraz przełyk do żołądka. Dalsze postępowanie choroby pogłębia niewydolność wielu narządów i układów. Ostatecznie każdy chory z SLA traci całkowicie zdolność poruszania kończynami, nie może mówić, nie może samodzielnie oddychać z powodu osłabienia mięśni oddechowych oraz dochodzi u niego do afagii – całkowitej niezdolności połykania zarówno posiłków, jak i płynów.

Dysfagia występująca u pacjentów z chorobami układu nerwowego może być spowodowana wieloma czynnikami, lub najczęściej – ich kombinacją, w tym m.in.: niedowładem mięśni biorących udział w akcie połykania, zaburzeniami czucia w obrębie jamy ustnej, ruchami mimowolnymi, zaburzeniami koordynacji połykania z oddechem, nieprawidłowym napięciem mięśniowym i innymi.

Występująca dysfagia sprawia, że pacjenci z SLA i innymi chorobami neurologicznymi, są szczególnie narażeni na jej groźne następstwa: aspirację do dróg oddechowych,
a w konsekwencji do zachłystowych zapaleń płuc, które są z kolei często bezpośrednią przyczyną zgonów u pacjentów z SLA, a także do odwodnienia i niedożywienia.

 Niedożywienie to stan, w którym dochodzi do zmian w składzie ciała i jego funkcjonowaniu  na skutek braku wchłaniania lub ograniczonej podaży substancji odżywczych. Niedożywienie prowadzi do pogorszenia sprawności fizycznej i intelektualnej pacjentów,
a ponadto niekorzystnie wpływa na wynik leczenia choroby podstawowej. Znacznie zwiększa ryzyko wystąpienia takich powikłań, jak odleżyny oraz zakażenia (szczególnie układu oddechowego), a także powoduje obniżenie jakości życia.

Leczeniem pacjentów z  dysfagią powinien się zajmować zespół terapeutyczny, składający się z lekarza, pielęgniarki, dietetyka i logopedy, a celem leczenia powinno być zapobieganie niedożywieniu pacjenta.  Trudności z gryzieniem, przesuwaniem kęsów jedzenia i ich połykaniem można początkowo zmniejszyć poprzez modyfikację diety i zmianę jej konsystencji. Kaloryczność oraz jakość diety można zwiększyć, stosując preparaty zaliczane do grupy żywności specjalnego przeznaczenia medycznego.

Wprowadzenie  ich stanowi jedną z metod żywienia dojelitowego obejmującą żywienie poprzez jamę ustną i często jest nadzieją na poprawę stanu odżywienia chorego, zanim całkowicie straci on zdolność do przyjmowania pokarmów drogą doustną. W przypadku afagii leczeniem z wyboru jest żywienie dojelitowe z ominięciem jamy ustnej – wykonanie gastrostomii endoskopowej (PEG) lub jeśli jest to niemożliwe – należy rozważyć żywienie pozajelitowe.

Przeprowadziłam i nagrała test żywności specjalnego przeznaczenia medycznego dedykowanej dla pacjentów z zaburzeniami połykania firmy Fresenius , do którego obejrzenia zapraszam.

 Dokładny skład testowanych produktów znajdziecie tutaj ->

https://www.fresenius-kabi.com/pl/produkty/zywienie-doustne

Źródła:

  1. Adamczyk A., Kwiatkowska M., Filipczak-Bryniarska I.: Stanowisko Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej dotyczące kwalifikacji do opieki paliatywnej i postępowania
    z pacjentem ze stwardnieniem zanikowym bocznym i stwardnieniem rozsianym, Medycyna Paliatywna 2018, 10(3), 115-130
  2. Dzierżanowski T., Rydzewska G.: Zaburzenia połykania u chorych objętych opieką paliatywną, Medycyna Paliatywna 2017, 9(1), 1-6
  3. Budrewicz S., Słotwiński K., Madetko N., Koszewicz M.: Zaburzenia połykania w chorobach układu nerwowego – diagnostyka i leczenie, Varia Medica 2018, 2(2), 135-140